ازدواج های فامیلی عامل نقص ایمنی كودكان
مطب نما: تهران-معاون مركزتحقیقات نقص ایمنی دانشگاه علوم پزشكی تهران اظهار داشت: بررسی های به عمل آمده در مورد بیماری نقص ایمنی نشان داده است كه حدود دو سوم كودكان مبتلا به این بیماری حاصل ازدواج فامیلی هستند.
دكتر نیما رضایی روز چهارشنبه در گفت وگو با خبرنگار علمی ایرنا با اشاره به اینكه در ایران فراوانی ازدواج فامیلی خیلی بیشتر از كشورهای غربی است، اضافه كرد: حدودا یك سوم كودكان متولد شده در ایران حاصل ازدواج فامیلی هستند.بیماری های ژنتیكی در كشور ما وجود دارند كه در كشورهای غربی بسیار نادر بوده یا حتی مشاهده نمی گردد.
وی با اشاره به اینكه نقص ایمنی جزو بیماری های نادر به حساب می آید، اضافه كرد: حدود 10 سال قبل در این حوزه 150 نوع مختلف بیماری نقص ایمنی شناسایی شده بود كه درحال حاضر این تعداد به بیش از 350 نوع بیماری رسیده است.
معاون مركزتحقیقات نقص ایمنی دانشگاه علوم پزشكی تهران ادامه داد: اقدامات موثری در زمینه تشخیص و مراقبت های بیماری های نادر ژنتیكی در دنیا انجام گرفته و كشور ما هم از این مورد بی نصیب نبوده و آزمایش های تشخیصی ژنتیكی متعددی برای شناخت بیماری ارثی یا مادر زادی نادر فراهم گشته است.
بیماری نادر(Rare disease) درصد بسیار كمی از جمعیت را درگیر می كند. اغلب بیماری های نادر جزو اختلال های ژنتیكی محسوب می شوند.
آخرین روز فوریه مصادف با 28 فوریه (9 اسفند ماه) بعنوان روز جهانی بیماری های نادر نامگذاری شده تا سبب افزایش آگاهی مردم نسبت به این بیماری ها شود.
در سال 2008 میلادی به منظور افزایش آگاهی افراد جامعه، برای نخستین بار روزی به بیماری های نادر اختصاص داده شد. بر مبنای آمار بنیاد ملی بیماری های نادر، حدود هفت هزار بیماری نادر تا امروز شناخته شده است؛ در حالیكه فقط برای پنج درصد از این بیماری ها درمان وجود دارد.
رضایی ادامه داد: تشخیص بموقع ومراقبت های بیماری هادی نادر ژنتیكی سبب شده تا كیفیت زندگی آنان افزایش یافته و این افراد طول عمر بیشتری داشته باشند.
وی یكی از كارهای ضروری در این حوزه را تشخیص بالینی صحیح برپایه آزمایشات ژنتیكی اعلام نمود و اظهار داشت: در صورت تشخیص بالینی صحیح می توان ژن خاص بیماری را تشخیص و اقدامات لازم برای رفع آن به عمل آورد.
وی ادامه داد كه بیماری های نادر تا چند دهه قبل سبب مرگ و میر افراد زیادی می شد و بیماری اغلب آنان تشخیص داده نمی شد اما با عنایت به پیشرفت های علمی، تشخیص زودتر آنان انجام می گیرد و بیشتر این افراد شناخته می شوند.
وی برلزوم اقدامات موثرتر برای بهره گیری از پیشرفت های تكنیك های تشخیصی تصریح كرد و اظهار داشت: یكی از اتفاقات خوبی كه در كشور ما رخ داده، تشخیص پیش از تولد است. در خانواده هایی كه بیمار وجود داشته یا قبلا فردی براثر این بیماری فوت كرده باشد، امكان تشخیص بیماری پیش از تولد، وجود دارد.
معاون مركز تحقیقات نقص ایمنی دانشگاه علوم پزشكی تهران با اشاره به اینكه بیشتر درمان ها در این حوزه از نوع درمان های نگهدارنده هستند، اظهار داشت: درمان قطعی در بعضی از بیماری های نادر ژنتیكی انجام می گیرد. بعضی از آنها درمان قطعی دارند و این افراد می توانند زندگی عادی داشته باشند اما در همه موارد به این شكل نیست.
وی اضافه كرد: ما در تشخیص و درمان بیماری های ژنتیكی نادر از كشورهای پیشرفته اروپایی و آمریكا فاصله داریم اما نسبت به خیلی از كشورهای آسیایی و اروپایی شرقی و آفریقایی وضعیت بهتری داریم.
علمی ** 1201 **1440
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب